Disautonomía ¿Qué es?

La disautonomía es una condición médica caracterizada por una disfunción en el Sistema Nervioso Autónomo (SNA), el cual desempeña un papel crucial en la regulación del 90% de las funciones corporales. Esta alteración puede manifestarse a través de síntomas que se asemejan a los de más de 100 enfermedades distintas, convirtiéndola en una entidad médica compleja y desafiante. A pesar de su impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen, la disautonomía es considerada una discapacidad invisible, ya que sus efectos no siempre son evidentes a simple vista.

¿Cómo se identifica la disautonomía?

Si sientes alguno o todos estos síntomas y todos o la mayoría de tus estudios han salido bien, es decir como una persona sana, es probable que requieras un especialista en condiciones raras o poco frecuentes.

SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES:

• Cambios bruscos en la presión arterial

• Debilidad, cansancio o fatiga

• Mareos, nauseas o desmayos

• Lagunas mentales, problemas de memoria

• Dolores de cabeza constantes o migrañas

• Taquicardia o bradicardia

• Cambios bruscos de temperatura

Recuerda que cada paciente es único y esta lista no se limita a lo que podrías sentir.

*Recuerda no autodiagnosticarte, antes de saber si es o no Disautonomía hay una serie de estudios y consultas con médicos especialistas

Disautonomía hoy

En la actualidad, la disautonomía representa un desafío médico y social, ya que la falta de conciencia y comprensión sobre esta condición a menudo conduce a diagnósticos tardíos o malentendidos. Se necesita una mayor concientización y apoyo para aquellos que viven con disautonomía, así como la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos más efectivos. La lucha contra esta condición invisible requiere un esfuerzo colectivo de la comunidad médica, los pacientes y la sociedad en general para mejorar la calidad de vida y la atención de quienes enfrentan este desafío diario.

Una discapacidad invisible

Las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo. Pueden obstaculizar tu participación plena y efectiva en la sociedad.

Discapacidad orgánica: Es aquella producida por pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos, procesos fisiológicos y/o neurológicos, ya sean de forma congénita o adquirida, indefinida o temporal.

El Sistema Nervioso Autónomo controla el 90% de las funciones del cuerpo, tales como:

• Digestión

• Sudoración

• Presión arterial

• Respiración

• Temperatura

• Circulación

Los síntomas que causa son extremadamente variados y por eso pueden confundirse con otras enfermedades. Algunos síntomas son:

• Dolor

• Náusea

• Incontinencia

• Neblina mental

• Taquicardia

• Ansiedad

• Mareo

• Disfagia

• Vértigo

• Desmayos

• Insomnio

• Fatiga

La fatiga y el cansancio fisico y emocional que esta condición provoca, hacen que quienes la padecen lleguen a estar incapacitados para realizar incluso actividades básicas del día a día. La naturaleza de esta condición y la poca información que hay al respecto, la convierten en una discapacidad invisible.

Discapacidad Dinámica

Se presenta cuando una persona tiene períodos incapacitantes que requieren el uso de distintos apoyos para su movilidad.

Estos dependen generalmente de la gravedad de la sintomatología que presente la persona, es decir que también puede tener momentos “buenos” donde no requiera uso ningún tipo de apoyo.

Estadísticas de la disautonomía en México 2023

Los resultados de nuestro reciente censo enfocado en personas con disautonomía han arrojado luz sobre la significativa presencia de esta disfunción del sistema nervioso autónomo en la sociedad actual. Este estudio exhaustivo ha revelado datos impactantes sobre la prevalencia de la disautonomía, proporcionando una visión detallada de la magnitud de este desafío de salud invisible.

Estos resultados subrayan la importancia de una mayor concientización, investigación y apoyo para las personas que viven con disautonomía, así como la necesidad de abordar esta discapacidad desde una perspectiva inclusiva y comprensiva en la planificación de políticas públicas y la prestación de servicios de salud.

NOSOTRAS

¿Quiénes somos las Aliadas por la Disautonomía?

Somos la organización para personas con disautonomía en México más grande, reuniendo el trabajo de distintos grupos de apoyo para promover los derechos de las personas de dicha comunidad.

Desde 2017 brindamos apoyo a personas con disautonomía, amigos y familiares. Generamos directorios de especialistas que ya atienden pacientes con disautonomía para ayudar a disminuir los tiempos de diagnóstico y mejorar los tratamientos paliativos que disminuyen sus síntomas y molestias.

En Aliadas por la disautonomía estamos comprometidas en guiar el proceso de adaptación y en la búsqueda de alternativas que permitan tener calidad de vida.

Estamos para ayudarte

Nuestro propósito es el de facilitar el acceso a la información y a médicos especialistas en disautonomía para que de esta manera disminuyan los tiempos de diagnóstico, y que tanto pacientes como familiares tengan un punto de partida para comprender, educar y dar difusión de la misma.

¿Tienes dudas sobre esta condición? Ponte en contacto con nosotras para que podamos orientarte en tu camino.

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