Sobre nosotras

¿Qué es lo que hacemos?

Informar, visibilizar y ser una red de apoyo para quienes viven con disautonomía y sus familias.

Una de las principales iniciativas de Aliadas por la Disautonomía es la implementación de un censo anual que nos ayuda a obtener cifras sobre nuestra comunidad para saber de qué manera enfocar nuestros recursos.

Estas cifras van de la mano de la creación de directorios de especialistas que ya tienen experiencia en el tratamiento de pacientes con disautonomía. Este recurso busca agilizar los tiempos de diagnóstico y mejorar los tratamientos disponibles, con el objetivo de reducir los síntomas y las molestias asociadas con esta condición.

Además, Aliadas se compromete a proporcionar orientación y apoyo durante todo el proceso de adaptación, ayudando a los pacientes a encontrar alternativas que les permitan mejorar su calidad de vida.

¿Quiénes forman nuestro equipo?

Fundadora de Aliadas por la Disautonomía

Mariana Cueto

En 2016 cuando buscabas en internet la palabra "Disautonomía" lo 1ero que decía era - Falla nerviosa que puede causar muerte súbita- eso no era muy alentador y te deja con más dudas que respuestas.

Así que comencé una página para que con mi experiencia, facilitara el camino al diagnóstico y la transformación a su nueva vida, además de enseñarles o recordarles como funciona el cuerpo humano, ya que al comprenderlo podemos adaptarnos mejor.

Para mí era importante crear un espacio donde te pudieras identificar, donde tus síntomas y experiencias tenían validez, donde encontramos además de información, comprensión y empatía.

No estás solo, no estás loco, no eres flojo y no quieres llamar la atención. Con el tiempo las metas fueron más claras y de mayor importancia hasta convertirnos en lo que hoy conocemos como Aliadas por la Disautonomía.

1,2,3 por la Disautonomía y todos sus amigos

Paulina Carbajal

Soy Paulina Carbajal autora del libro “1,2,3 por la disautonomía y todos su amigos”. Decidí dar difusión sobre disautonomía en mi perfil personal y por medio de este libro porque es algo que me ha acompañado diariamente y quiero ser ese apapacho y acompañar en este viaje para hacerlo más ligero.

Pertenecer a Aliadas ha sido clave en mi proceso porque puedo ser parte de la experiencia de alguien más, trabajar en equipo y concientizar sobre lo que implica vivir con la condición y el alcance que ésta puede tener.

Gracias a Aliadas por la Disautonomía educamos y creamos una comunidad de apoyo, voz y consciencia sobre las condiciones/enfermedades invisibles.

Disautonomía Puebla

Ximena Esses

Me siento muy agradecida de formar parte de Aliadas pues soy una fiel creyente del trabajo en equipo.

Me gusta llegar a la vida de las personas a sumar cosas positivas para hacer de sus días algo mejor. Me gusta ayudar a crear armonía y un espacio seguro para quienes formamos parte de la comunidad de Aliadas.

Soy parte de Aliadas para ayudar en que tengan mejor información acerca de la disautonomía y no se dejen llevar por información falsa y pongan su vida en riesgo.

Mi cuenta de Disautonomía Puebla fue creada con el fin de ayudar a la comunidad a mejorar la vida de las personas para que no sufran lo que en su momento me tocó sufrir a mí.

Disautonomía Gdl

Mafe Bonilla

¿Por qué decidí formar parte de Aliadas por la Disautonomía?

Porque aquí encontré una familia disautonómica; abiertas a aprender, escuchar y bien informar a la Comunidad, porque soy fiel creyente de que en equipo podemos llegar más lejos y que nuestro objetivo es el mismo: acompañar a los pacientes con disautonomía en su camino, acortar la brecha de desinformación y ser un apoyo para los demás.

Soy Mafe Bonilla, paciente con disautonomía desde que nací; fundadora de Disautonomía GDL y publirrelacionista. Aprovecho mi talento y creatividad para hacer las campañas de disautonomía, quiero lograr que sea fácil de entender lo complejo que es esta condición de salud y nuestra forma de vivirlo, busco empatía para la comunidad.

Equilibre Nut

Marcela De León

¿Por qué formar parte de Aliadas?

Para hacer visible la disautonomía y apoyar a más personas y acompañarlos en su proceso de autoconocimiento, para que llegue la información a más personas y puedan lograr un diagnóstico temprano.

Soy Marcela de León, soy especialista en nutrición clínica y creadora de @equilibre_nut en donde empecé a escribir sobre disautonomía para ayudar a tener información en español sobre los tratamientos no farmacológicos utilizados con sustento científico y que las personas con disautonomía puedan lograr una estabilidad de sus síntomas lo más rápido posible.

Fundadora de Disautonomía_rd (república dominicana)

La desesperanza y la impotencia me abrazaban. Encontrar a ALIADAS, dio vida a mi vida. Con ellas aprendí a entender, aceptar y a convivir con mi disautonomía, que no estaba sola, recuperando los sueños aún por realizar, las promesas por cumplir.

Su entrega incondicional roba mi admiración por lo que decido alzar mi voz desde el corazón de ALIADAS para concientizar y hacer visible la disautonomia, multiplicando su altruista labor mediante el iniciado proyecto, Fundación Disautonomía República Dominicana (FUNDIREPD).

Presidenta y fundadora de Disautonomía República Dominicana. Vivir con disautonomía despertó en mí un sentido de responsabilidad y compromiso social para concientizar y hacerla visible, en especial en mi República Dominicana. Por eso, elevo mi voz para develar barreras y construir oportunidades de inclusión, participación y trato digno para las personas con discapacidad orgánica e invisible, como la disautonomía.

Sandra Camaño

Nuestro propósito

Facilitar el acceso a información precisa y actualizada sobre la disautonomía, así como proporcionar una plataforma para conectar a los pacientes y sus familias con médicos especialistas en el tema. Esta iniciativa busca no solo reducir los tiempos de diagnóstico, sino también servir como un punto de partida para comprender la condición, educar a la comunidad y difundir información relevante sobre la disautonomía en México. Mediante estas acciones, Aliadas por la Disautonomía se posiciona como un recurso invaluable para aquellos que enfrentan este desafío de salud y buscan apoyo y orientación en su camino hacia el bienestar.