

Aviso de privacidad
Censo de Aliadas por la Disautonomía
Última actualización: 14 de agosto2026
En Aliadas por la Disautonomía, nos comprometemos con la protección de la privacidad y los datos personales de las personas que participan en nuestro Censo de Aliadas por la Disautonomía.
Este Aviso de Privacidad tiene como finalidad informarte qué datos personales podemos recabar, para qué los utilizaremos, cómo los protegeremos y cuáles son tus derechos respecto de ellos.
1. Responsable del tratamiento de tus datos personales
Aliadas por la disautonomía, a través de sus representantes y/o responsables del proyecto Censo de Aliadas por la Disautonomía, será responsable del tratamiento y protección de los datos personales que nos proporciones.
Para cualquier asunto relacionado con la privacidad y protección de tus datos puedes contactarnos a:
Correo electrónico: aliadas.disautonomia@gmail.com
2. Datos personales que podremos recabar
Para integrar el Censo de Aliadas por la Disautonomía podremos solicitar, dependiendo de la información que decidas proporcionar:
Nombre
Correo electrónico.
Ciudad y estado de residencia.
Diagnóstico y tratamientos
Seguimientos médicos
Información relacionada con tu participación, colaboración o vinculación con personas con disautonomía.
3. Finalidades del tratamiento
Los datos personales serán utilizados para las siguientes finalidades:
Finalidades primarias:
Integrar y mantener actualizado el Censo de Aliadas por la Disautonomía.
Facilitar la comunicación y vinculación entre las participantes y Aliadas por la disautonomía.
Verificar y mantener actualizada la información proporcionada.
Generar un reporte anual con datos más certeros para publicarlo en la web de Aliadas por la Disautonomía, redes sociales y utilizarlo para hacer llegar información a instituciones de salud y gubernamentales.
4. Datos personales sensibles
En caso de que el formulario o proceso de registro llegara a solicitar datos personales sensibles, incluyendo información relacionada con el estado de salud, se te informará expresamente antes de su recopilación y se solicitará el consentimiento que corresponda al inicio del censo.
Aliadas por la Disautonomía se compromete a utilizar dichos datos únicamente para las finalidades específicas para las cuales hayan sido recabados y a implementar medidas razonables para su protección.
5. Consentimiento
Al proporcionar voluntariamente tus datos y aceptar este Aviso de Privacidad, manifiestas conocer y comprender el tratamiento que se dará a tu información conforme a las finalidades aquí descritas.
En aquellos casos en los que la legislación aplicable requiera un consentimiento específico, Aliadas por la Disautonomía lo solicitará de manera expresa.
6. Publicación y difusión de información
La participación en el Censo no implica por sí misma autorización para publicar tus datos personales sobre condición de salud.
En caso de que deseemos incluir tu información en un directorio público, página web, redes sociales, materiales de comunicación o cualquier otro medio de difusión, se solicitará previamente tu autorización respecto de los datos específicos que podrán hacerse públicos.
Podrás retirar dicha autorización en cualquier momento, sin que ello afecte el tratamiento realizado previamente de manera legítima.
7. Transferencia de datos personales
Tus datos personales no serán vendidos, rentados ni comercializados.
Cuando sea necesario compartir información con terceros para cumplir alguna de las finalidades señaladas en este Aviso de Privacidad, se procurará que dicha información sea limitada a lo estrictamente necesario y se tomarán las medidas correspondientes para protegerla.
No se compartirán datos personales con terceros para fines publicitarios o comerciales sin tu autorización.
8. Derechos ARCO
Tienes derecho a Acceder, Rectificar, Cancelar u Oponerte al tratamiento de tus datos personales, de conformidad con la legislación aplicable.
Para ejercer estos derechos podrás enviar una solicitud al correo: aliadas.disautonomia@gmail.com
La solicitud deberá indicar, cuando corresponda:
Nombre de la persona titular.
Medio para recibir respuesta.
Datos respecto de los cuales deseas ejercer algún derecho.
Derecho que deseas ejercer.
Descripción clara de la solicitud.
Información o documentación que permita identificar los datos correspondientes.
Asimismo, podrás solicitar la revocación de tu consentimiento para el tratamiento de tus datos, cuando legalmente sea procedente.
9. Retiro del censo
Puedes solicitar en cualquier momento tu baja del Censo de Aliadas por la Disautonomía.
Una vez recibida y validada tu solicitud, se procederá a retirar tu información del censo, salvo aquellos datos que deban conservarse por alguna obligación legal o causa legítima.
10. Seguridad de la información
Aliadas por la disautonomía implementará medidas administrativas, técnicas y organizativas razonables para proteger los datos personales contra daño, pérdida, alteración, destrucción, acceso o tratamiento no autorizado.
El acceso a la información estará limitado a las personas que requieran conocerla para cumplir con las finalidades establecidas en este Aviso de Privacidad.
11. Cambios al Aviso de Privacidad
Este Aviso de Privacidad podrá ser actualizado cuando existan cambios en las finalidades del tratamiento, procesos, legislación aplicable o mecanismos utilizados para la protección de los datos personales. Las modificaciones podrán darse a conocer mediante los medios de comunicación utilizados por Aliadas por la disautonomía, incluyendo su sitio web, redes sociales o el propio formulario del Censo.
12. Aceptación
Al continuar con el registro en el Censo de Aliadas por la Disautonomía, manifiesto que he leído el presente Aviso de Privacidad y que conozco las finalidades para las cuales serán tratados mis datos personales.
